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Qui Sommes-Nous?

L’association PCDH19 France a été fondée en 2014 par deux mamans et un papa qui ont des filles qui souffrent d’une mutation PCDH19. Le gène PCDH19 n’a été découvert que récemment en 2008, il n’y avait aucune information française, et uniquement 66 cas diagnostiqués en France, les mamans se dirigeant alors vers Internet pour faire leurs propres recherches et pour essayer de trouver toutes les informations possibles.

Individuellement, elles ont toutes constaté qu’il n’y avait aucune organisation française pour réunir, informer, conseiller aider et soutenir les familles. Lors de la recherche d’informations pour aider leurs filles, les mamans se sont rencontrées sur un groupe Facebook d’épilepsie. De là, elles ont décidé de créer un groupe facebook, PCDH19 France, une association à but non lucratif ainsi qu’un site internet, afin de fournir un point de rencontre et d’informations pour les familles avec une mutation PCDH19.

Parce que cette mutation est une maladie rare, nous recueillons également des fonds pour soutenir la recherche qui permettra de soulager la souffrance de ces jeunes filles. Nous sommes déterminés à aider les communautés médicales et scientifiques à trouver des traitements plus efficaces pour cette forme d’épilepsie souvent résistante aux médicaments. Les fonds PCDH19 France iront directement à la recherche. Nous reconnaissons et apprécions les dons généreux de chaque donneur.

Le financement de la recherche PCDH19 est importante car elle va améliorer directement la vie de nos filles, qui vivent avec une épilepsie invalidante, des retards de développement, et des problèmes de comportement qui interfèrent avec leur état de santé et de sécurité sur une base quotidienne.

Le Conseil d’Administration:

  • DENY Coralie  
  • HOAREAU Sandra 
  • PLANAS Jean-Pierre
  • TCHITCHEKIAN Sébastien
  • ROSSARY Maëlle
  • DUMAS Denis
  • BARILI Jean-Baptiste 

Le Bureau:

  • Presidente: ROPA Corinne 
  • Secrétaire: PUGLIESI Séverine
  • Trésorière: VAN Makline
  • Chargée de communication : ROSSARY Maëlle