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Qui Sommes-Nous?

L’association PCDH19 France a été fondée en 2014 par deux mamans et un papa qui ont des filles qui souffrent d’une mutation PCDH19. Le gène PCDH19 n’a été découvert que récemment en 2008, il n’y avait aucune information française, et uniquement 66 cas diagnostiqués en France, les mamans se dirigeant alors vers Internet à faire leurs propres recherches et à essayer de trouver toutes les informations possibles.

Individuellement, elles ont toutes constaté qu’il n’y avait aucune organisation française pour réunir, informer, conseiller aider et soutenir les familles. Lors de la recherche d’informations pour aider leurs filles, les mamans se sont rencontrées sur un groupe Facebook d’épilepsie. De là, elles ont décidé de créer un groupe facebook, PCDH19 France, une association à but non lucratif ainsi qu’un site internet, afin de fournir un point de rencontre et d’informations pour les familles avec une mutation PCDH19.

Parce que cette mutation est une maladie rare, nous recueillons également des fonds pour soutenir la recherche qui permettra de soulager la souffrance de ces jeunes filles. Nous sommes déterminés à aider les communautés médicales et scientifiques à trouver des traitements plus efficaces pour cette forme d’épilepsie souvent résistante aux médicaments. Les fonds PCDH19 France iront directement à la recherche. Nous reconnaissons et apprécions les dons généreux de chaque donneur.

Le financement de la recherche PCDH19 est importante car elle va améliorer directement la vie de nos filles, qui vivent avec une épilepsie invalidante, des retards de développement, et des problèmes de comportement qui interfèrent avec leur état de santé et de sécurité sur une base quotidienne.

Le Conseil d’Administration:

  •   NGUYEN Thierry  
  •  HOAREAU Sandra 
  • TOCHEPORT Stéphanie
  • PERRIGAULT Aude
  •  PERRIGAULT Matthieu
  • MASSON Cécile 
  • RUGET Aude   

Le Bureau:

  • President: DUMAS Denis 
  • Secrétaire: IDIR Sandra
  • Vice-secrétaire : WOLF Hélène 
  •  Trésorière: TOCHEPORT Laëtitia
  • Chargée de communication : ROSSARY Maëlle
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