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Qu’est ce que la plateforme d’enregistrement Residras

La PLATEFORME RESIDRAS est un registre du syndrome de Dravet et la mutation du gène SC-N1A et PCDH19. Le principal objectif de ce registre est l’analyse des données à partir de 10 domaines d’information: données personnelles, recherche génétique, histoire familiale, histoire personnelle, début des crises épileptiques, suivi des crises, suivi neurologique et cognitif, traitement, évènements contraires, démarche analytique. Chacun de ces thèmes est composé de nombreuses variables, obligatoires ou non qui doivent être compliqués.

Pourquoi un Registre ?

Le Registre représente un important instrument pour développer une collaboration scientifique nationale et internationale sur les maladies orphelines et médicaments rares. Enregistrer le nombre de patients par pathologie et leur répartition, pour permettre de fournir des données précises pour l’organisation des services de santé, et pour les chercheurs, cela représente la possibilité de conduire des études spécifiques sur la pathogenèse et éventuellement sur le développement de nouvelles thérapies. Un Registre peut promouvoir la recherche scientifique. Seulement une banque de données précise et complète créera nouvelles corrélations et études qui puissent mieux définir les paramètres et les projets de recherche nécessaires à une meilleure prise en charge des patients. Développer une unique plateforme européenne et travailler en partenariat entre Européens et le reste du monde est fondamental pour promouvoir une recherche coordonnées à un niveau international et atteindre ainsi une quantité d’information suffisante, compte-tenu de la rareté de ses maladies.

Comment contacter le Registre ?

SI VOUS ÊTES UNE FAMILLE

  1. Trouver un médecin/spécialiste qui souhaite-rait rejoindre le projet, sur www.platform-residras.com.
  2. . La famille doit donner son consentement écrit avec son propre médecin.

Pour plus d’information:

Télécharger le dépliant de la plateforme ici

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