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Paloma

Paloma est née le 7 août 2010 à 15 jours du terme, c’était un bébé qui a fait ses nuits très tôt, et a toujours bien tété. Tout se passait bien jusqu’à ses 11 mois et demi…

La veille de ce fameux matin, elle avait eu de la fièvre, je lui ai donc donné du doliprane pour lui faire tomber sa température, mais rien n’y fait, le lendemain matin elle était toujours autant fiévreuse…Ce matin-là,  je la nourrissais comme d’habitude, tout se passait bien, elle prenait bien son lait, jusqu’à un moment où je l’ai sentie se raidir et ne plus respirer… Je décide donc de la relever pour voir ce qui se passer, de lui mettre les doigts dans la bouche pensant qu’elle s’était étouffée, mais en la voyant cyanosé très rapidement en ayant des mouvements légèrement saccadés,  j’en déduis donc qu’elle était en train de faire une crise d’épilepsie.

Tout s’est effondré ce jour-là, on s’était dit qu’on était en train de la perdre…Nous avons séjournés 1 mois à l’hôpital jusqu’à lui trouver le bon traitement pour la stabiliser; cela a été le séjour le plus long de notre vie, elle a passée plusieurs EEG, des IRM, des ponctions lombaires, etc… Les tests sont revenus négatifs.

Le service médical lui a changé mainte et mainte fois de traitement, elle a eu plusieurs molécules en association, et faisait entre 20 et 30 crises par jour… Presque une année s’était écoulée, elle a donc récidivé 11 mois après, changement de traitement, examens passés… Ensuite elle faisait des crises tous les 6 mois, sachant que si elle en commençait une, elle allait faire un orage qui durait de1 à 2 semaines avec hospitalisation voir +.En mars 2013, le verdict tombe, Paloma est atteinte de la mutation gêne PCDH19… Un grand point d’interrogation pour nous, une maladie découverte en 2008, donc ils ont très peu de recul sur cette pathologie.

A ce jour, ses crises se sont rapprochées, elle en faisait pratiquement tous les mois, jusqu’à lui rajouter et lui augmenter son traitement, cela fait maintenant 3 mois qu’elle est stabilisée! Elle est sous epitomax, tegretol, et keppra, rivotril IR et per os;

Sinon c’est une petite fille qui va souffler sa 4ème bougie dans quelques mois, elle est pleine de vie, et a un sacré caractère!!! Elle est peu difficile et très fatigable et a besoin de beaucoup de sommeil. Elle va l’école et rentrera en moyenne section la rentrée prochaine!!!  

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