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Juliette

Aujourd’hui, en août 2015, ma fille Juliette a 4,5 ans.

Elle est née début octobre 2010 après sa petite jumelle…

Juliette a un grand frère ainé de deux ans et donc une sœur jumelle, non atteinte par la                                                        mutation…

Juliette a un grand frère ainé de deux ans et donc une sœur jumelle, non atteinte par la mutation…

A 10 mois, se déclarent les premières crises… qui nous valent une semaine d’hospitalisation… avec beaucoup d’examens, d’attente quant au pronostic, d’interrogations sur cette maladie que nous ne connaissons pas dans notre famille… Il aura fallu une semaine pour venir à bout de cette série de crises, une semaine pour qu’on nous parle enfin d’épilepsie, une semaine de traitement intensif pour un bébé enragé (petit effet secondaire paradoxal du rivotril en perfusion…).

Un traitement de fond est mis en place, mais les médecins se veulent rassurant… car parait-il les crises disparaissent souvent en grandissant … Ce traitement (micropakine + keppra) modifie son comportement (insomnies, irritations, agressions…) au point de devenir insupportable pour elle-même mais aussi toute la famille. Le traitement est diminué et le sourire revient….

Depuis la première série de crises, Juliette a été hospitalisée de façon irrégulière sur de longues périodes :

 – Une semaine à 10 mois                   

– Une semaine à 1 mois à 18 mois (= une semaine, suivie d’une multitude d’entrées et sorties  à  l’hôpital, re-une semaine, etc…)                   

– Une semaine à 1 mois à 2,5 ans (= idem que ci-dessus)

Entre ces séries = pas de crise… rien, … la vie…

Recherche et réception du dépistage génétique autour des 2,5 ans.

Son traitement a beaucoup évolué depuis… pour finir en trithérapie : micropakine/épitomax/urbanyl… voilà deux ans qu’il n’y a pas eu de crise, pas eu d’hospitalisation… quelle chance… quelle bonheur…

Au niveau du développement… et bien… on y va doucement mais surement…

Le premier travail a été de canaliser le comportement difficile et faire la part des choses entre les effets de la maladie, les effets secondaires des médicaments sur lesquels nous sommes impuissants… et les petits tests et caprices que font tous les enfants pour faire tourner leurs parents en bourrique ! Nous avons décidé de mettre en place une prise en charge précoce en  psycho-motricité et orthophonie, séances qui lui ont été très bénéfiques… tant sur le plan du comportement, que de la confiance et du développement.

Malgré les progrès réguliers, Juliette va redoubler sa moyenne section… les apprentissages se font plus lentement… et puis… cette petite fille n’a pas vraiment le goût de l’effort… elle préfère jouer et profiter… mais… qui lui en voudrait ?

Juliette est une petite fille pleine d’humour, sensible et un peu décalée… une vraie personnalité… et en tant que maman, j’admire son valeureux parcours et sa joie de vivre…

En tant que maman aussi… je me suis posée beaucoup de questions sur la meilleure façon de l’éduquer, de l’aider… et je voudrais finir ce témoignage là-dessus, sur ces questions que je me suis posées… et qui sont souvent intolérables quand on apprend le diagnostic, qu’on entrevoit la maladie…

Chaque enfant est unique et chaque parent l’est aussi…

Par chance, Juliette a de longues périodes sans crise et elle est entourée de ses frère et sœur, très proches en âge… donc… un vrai raz de marée de jeux, querelles, rivalités, affections… J’ai essayé de ne pas faire de différence de traitement avec les uns ou les autres… Ces 3 là, ont été accueillis petits chez une nounou que je peux qualifier d’exceptionnelle. Juliette a suivi l’école quasiment au même rythme que les autres enfants (avec un aménagement pour le respect des siestes), elle mange tous les jours à la cantine (et c’est le bonheur), elle participe aux activités périscolaires et va à la garderie. Le personnel est attentif, formé au protocole d’urgence. Cela m’a permis de reprendre une activité professionnelle (fortement déconseillée par certains professionnels de santé…), qui a pour ma fille et moi, un double effet : celui de ne pas mettre de pression à ma fille sur les apprentissages qui m’angoissent, et celui de prendre un peu de recul et de vivre un peu pour soi… aussi… car… il faut se ressourcer pour garder confiance et tenir sur la durée…

La rencontre avec d’autres parents dans le même cas, le groupe de discussion facebook et l’association créée m’ont beaucoup apporté…

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