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Alyssa

Alyssa est née en octobre 2005, un magnifique bébé, d’une beauté incroyable, qui mangeait bien, dormait bien, le bonheur total. Jusqu’à ce qu’elle fasse sa première crise vers l’âge de sept mois, suite à une forte fièvre causée par une gastro-entérite.Départ avec les pompiers, direction l’hôpital Lenval à Nice où le neurologue, très rassurant, nous dit que « ca arrive quelquefois », mais tout en nous prescrivant de la micropakine, que « cela allait passer », mais pas du tout.

2007, le ciel nous tombe sur la tête, notre vie est comme suspendue aux nombreuses hospitalisations d’Alyssa, elle essaye plusieurs antiépileptiques (Dépakine, Tégrétol, Keppra, Rivotril à trop faible dose…, tous inefficaces et un aggravant (Lamictal), sans compter tous les examens IRM EEG ponction lombaire etc…, rien n’arrive à arrêter ses orages crises.Jusqu’à ce que le neurologue nous dise, après la énième hospitalisation « je ne sais pas ce qu’elle a votre fille »…

Là, ça nous a fait tilt, trop de temps perdu. On demande une copie du dossier et direction Marseille pour demander l’avis de la spécialiste de l’épilepsie de l’hôpital Henri Gastaud à Marseille.La-bas à 200 kms de notre domicile, Alyssa doit refaire tous les tests. Au second IRM on lui détecte « un enroulement étrange de l’hippocampe », mais cette anomalie n’est pas suffisamment significative pour lui imputer toutes ces crises.Donc, la piste génétique est évoquée, au retour des analyses, la mutation du gène PCDH 19 de novo est signalée.

Alyssa en parallèle a été évaluée au Centre de Ressources Autisme : « Autisme léger atypique », elle a du mal à se concentrer, elle est très réfractaire aux consignes, et son comportement est très problématique lors qu’elle se sent frustrée.

Après de nombreux combats administratifs, avec la MDPH et l’éducation Nationale : Alyssa est désormais scolarisée en CLIS niveau CE1 à temps complet, avec une AVS individuelle pour 32 heures / semaine.Un suivi SESSAD – ABA verbal et une orthophoniste en libéral complète sa prise en charge, avec des progrès notables et constants au niveau sociabilité, apprentissages et surtout comportement.

Son épilepsie est stabilisée par tri thérapie :Keppra, Sabril, et Rivotril.

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