Facebook

Maëlle

Je m’appelle Maëlle, je suis née le 07 février 1995 à Lyon où j’ai été suivie enfant à l’hôpital Lyon Sud puis pour finir à  HFME en passant par différentes structures, les hôpitaux étant toujours en travaux….Mes malaises épileptiques ont commencé à  l’âge de  16 mois et ont cessé à 11 ans avant l’été 2006.J’ai appris seulement il y a 2 ans que j’étais porteuse de la mutation du gène PCDH19.

  
Par un curieux hasard, l’hôpital où j’étais suivie en neuro secteur adulte avait perdu mon dossier médical !!!!Et oui cela arrive….Alors mon neuropédiatre a bien voulu récupérer les éléments de ce fameux dossier perdu et en revoyant et analysant mon histoire, a émis une hypothèse sur une probable atteinte du gène PCDH19.Il a fallu rencontrer un généticien et faire des prélèvements sanguins.Un an plus tard j’ai appris que j’étais porteuse de cette mutation. 


Cela n’a pas été facile pour moi cette annonce. Cela a permis d’expliquer certains éléments de mon histoire, tant au niveau des malaises qui étaient étiquetés atypiques que de certains comportements et difficultés cognitives que je pouvais avoir.  
En ce qui concerne ma scolarité tout fut à peu près facile en maternelle et primaire malgré beaucoup d’hospitalisations  et d’absences. Il n’y a pas eu d’aménagements particuliers, seulement un rythme personnel différent accepté par les enseignants.Je devais par contre faire beaucoup de rééducations : psychomotricité, orthophonie, graphothérapie, ergothérapie… 


Au collège cela a été plus difficile. Les autres élèves se sont  beaucoup moqués de moi car j’étais différente et n’acceptaient pas les aménagements nécessaires (tiers-temps, repos à l’infirmerie….)Au lycée j’ai été dans un établissement qui  adaptait le programme de l’éducation nationale aux difficultés des élèves. Mes  relations avec mes camarades étaient bonnes. Grâce à eux, aux accompagnements mis en place et  le soutien indéfectible de ma famille, j’ai obtenu mon BAC Sciences et Techniques de Management et de la Gestion en 2014. J’ai ensuite fait un BTS Economie Sociale et Familiale. Il a fallu à nouveau mettre en place un aménagement et cela n’a pas été très bien compris. Je ne l’ai  pas validé de peu. En parallèle de ma scolarité, j’ai obtenu mon BAFA pour m’occuper des enfants.J’ai aussi beaucoup d’activités et de loisirs. Toutes ses étapes ne m’ont pas empêchée d’apprendre à nager, faire du ski, de l’escalade, du théâtre, du chant, de jouer de la flûte traversière…. 
Après mon BTS, j’ai effectué un service civique auprès de personnes ayant des difficultés à utiliser le numérique, avec des opérateurs de téléphonies … Je continue à faire du bénévolat dans cette association quand j’ai le temps. Puis j’ai travaillé dans l’animation en périscolaire, centres de loisirs et colonie de vacances.

et, mattis dapibus libero. nunc consequat. efficitur. amet, ut eleifend lectus