Association d'aide aux personnes touchées par PCDH19.
Le projet GenIDA est une étude participative initiée en 2014 par le Pr Jean-Louis Mandel, Université de Strasbourg, ayant pour objectif de mieux caractériser les manifestations cliniques et histoires naturelles des formes génétiques de troubles neurodéveloppementaux.
Informations hydroxychloroquine et Chloroquine Suite à la crise sanitaire actuelle et à la mise en place d’essais thérapeutiques avec l’hydroxychloroquine et la chloroquine, le professeur Rima Nabout a sollicité les…
Recommandations COVID-19 Mesdames, Messieurs, Une inquiétude face à l’infection par le COVID 19 est légitime, le bon sens et la solidarité seront nos meilleurs remparts dans la lutte contre cette…
Le laboratoire Américain Marinus a mis en place aux États-Unis un essai clinique sur le médicament Ganaxolone. Cependant, comme les cas ne sont pas assez nombreux, il a décidé de…
Qu’est ce que la plateforme d’enregistrement Residras La PLATEFORME RESIDRAS est un registre du syndrome de Dravet et la mutation du gène SC-N1A et PCDH19. Le principal objectif de ce…
Pour nous rapprocher de nos adhérents du Sud-Est, nous avons décidé d’organiser notre rencontre annuelle en Camargue au MAS FLORA (https://www.camargue.fr/site/masfarola/). Programme : Samedi : – Midi sur place pour…
Pour cette journée la rencontre pique-nique c’est déroulé à la ferme pédagogique des Bambins de St George de Reneins. Au programme découverte de la ferme. Rencontre avec les animaux. Et…
Samedi 8 avril l’association la Ronde des Zébulons a couru les 10km d’Angoulême. Cette association de quatre professionelles de la petite enfance accueille les enfants âgés de 2 mois et…
Le groupe de recherche dirigé par le Professeur Jozef Gecz à l’Université d’Adelaïde en Australie, recherche des personnes porteuses d’une mutation du gène PCDH19, ou de représentants pouvant répondre au…
Accueil de la Présidente Francesca Squillante*Annonce de l’entrée de la maladie dans le Téléthon Italie lequel financera pendant 3 années la recherche scientifique ;*l’association a engagé un conseiller scientifique (biologiste)…