Lisa est née le 7 aout 2003, une jolie petite fille qui a grandi et évolué normalement jusqu'au mois de mars 2006 ou elle fit sa première crise.
Elle venait de se faire opérer des amygdales, quelques jours plus tard une gastro et dans la nuit une poussée de fièvre déclenche le début des épreuves.
Direction, le CHU de Béziers ou tout était rentré dans l'ordre donc après une journée d'hospitalisation on nous dit : vous pouvez rentrer c’était une convulsion. Sur le chemin du retour une autre grosse crise survient donc demi tour... Et la elle se réveille avec une hémiplégie donc scanner , encéphalogramme, ponction lombaire ... et rien les examens sont normaux, on est rassuré et en même temps on ne comprend pas.
On sort de l’hôpital avec un traitement contre l'épilepsie. D'autre hospitalisations ont suivi durant l'été puis sa c'est stabilisé.
Lisa allait à l'école avec une AVS, pendant 2 ans elle a été stable puis on a voulu baisser le traitement de fond et là rechute.
On a refait tous les examens sur le CHU de Montpellier modifié son traitement de fond un été à l’hôpital et un maintien en grande section...
En Novembre 2008, un appel m'annonce que Lisa a la mutation PCDH 19 et qu'il nous faut faire des tests pour savoir si on est porteur du gène.
Lisa est allée en CLIS avec un suivit SESSAD après son maintient puis en IME ou elle y est toujours. Nous avons d'autre épisode compliqué avec des séjours en service de réanimation ou de psychiatrie... Elle a un comportement parfois compliqué à gérer surtout avec l'adolescence. Mais elle fait des efforts, je garde espoir qu'elle arrive à gérer ses émotions et qu'elle soit épanouie dans sa vie, qu'un jour peu être il y aura un remède pour toute ses angoisses, ses crises, peurs....
Aujourd'hui elle prend, du concerta, de l' abylify, tegretol, vimpat,mélatonine.
PCDH19 france est une association régie par la loi du 1er juillet 1901.
