Ma fille Krystal âgée de 13 ans a été diagnostiquée pour le PCDH 19 il y a 4 ans, mais elle a eu ses premières crises à l'âge de 13 mois.
Ce n'est pas évident tous les jours, et avec l'adolescence ça devient encore plus dur et j'ai du mal à entrevoir son avenir, elle a beaucoup de retard à l'école, niveau CE1. Elle est donc en 5è Ulis.
Krystal est suivie en psychomotricité, car elle ne sait pas se repérer dans le temps, l'espace, elle a eu des longues séances d'orthophonie mais arrêté à cause de son planning.
On ne peut pas dire qu'elle soit stable, elle n'a pas fait de crise depuis février 2014 mais je sais que dès que son médecin tente de lui diminuer son traitement ou de l'arrêter elle rechutera.
Elle n'avait pas fait de crise durant presque 3 ans, donc, son médecin avait décidé de lui ôter un médicament pensant qu'à l'arrivée de la pré adolescence ses crises aller s'arrêter.
Malheureusement, elle nous en a refaits de septembre 2013 à février 2014, jusqu'à ce qu'il lui prescrive un nouveau médicament. A suivre avec celui-ci...
PCDH19 france est une association régie par la loi du 1er juillet 1901.
